Cada año nacen alrededor de 10.000 bebés con cardiopatía congénita. Gracias a los grandes avances médicos de los últimos siglos, la mayoría de ellos pueden ser muy bien atendidos: Actualmente, casi el 90 por ciento de los niños llegan a la edad adulta a través de operaciones, intervenciones y terapias con medicamentos. 

Aproximadamente 300.000 niños, adolescentes y adultos con cardiopatía congénita viven actualmente en Latinoamérica. No es raro que tanto los pacientes pequeños como los grandes con un defecto cardíaco congénito tengan problemas con su resiliencia en la escuela, en el trabajo, en la vida familiar y en su tiempo libre. 

Esto plantea muchas preguntas, por ejemplo, sobre el comportamiento deportivo adecuado o las opciones de carrera. 

Crecimiento fisiológico con cardiopatía congénita

Es importante recopilar valores de referencia ‘crecientes’ porque examinar a pacientes de todos los grupos de edad, desde la edad de la escuela primaria hasta los adultos mayores. Es por eso que hasta ahora era casi imposible averiguar qué influencia tiene, por ejemplo, una operación, una intervención o una terapia con medicamentos en el rendimiento de los niños y adolescentes. 

Con la ayuda del extenso inventario de rendimiento físico objetivo en función de la edad, el sexo y el tipo de defecto cardíaco congénito que ahora está disponible, ahora es posible diferenciar el efecto real de una terapia del crecimiento fisiológico.

Vivir con cardiopatía congénita

Aunque el 90 por ciento de los bebés cardíacos sobreviven hoy hasta la edad adulta, la mayoría de ellos con una buena calidad de vida, muchos bebés cardíacos necesitarán atención médica para siempre. 

Las etapas individuales de la vida les exigen lidiar con sus peculiaridades físicas, que generalmente no son reconocibles a primera vista: durante la transición de niños pequeños a adolescentes, a menudo son necesarias operaciones de seguimiento cardiológico o intervenciones con un catéter cardíaco. 

Después de la pubertad, el adolescente pasa del familiar cardiólogo pediátrico al cardiólogo de adultos. Y cuando están separados de sus padres, el joven enfermo del corazón debe asumir conscientemente la responsabilidad de su propia salud, lo que no siempre es fácil. En la escuela y al elegir una carrera, los jóvenes con cardiopatías congénitas a veces se enfrentan a límites físicos. 

Los maestros y otros adultos, pero también los compañeros de clase, deben comprender las necesidades de los niños del corazón y ayudarlos a protegerse de sentirse abrumados.